2月29日,是第十七个国际罕见病日。由上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台、上海科技发展基金会、上海市卫生和健康发展研究中心共同主办的以“万分之一的遇见”为主题的2024年国际罕见病日慈善公益晚会暨上海市罕见病防治基金会成立10周年、上海教育电视台开播30周年系列活动在上海教育电视台实况播出。
本次活动用“遇见生命、遇见光芒、遇见希望”三个篇章,通过播放宣传短片、患者故事分享和专家访谈等形式,呈现了政府的关怀、罕见病患者及家庭的痛与坚强、医务工作者的坚守和努力以及社会各方的支持。
与此同时,上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台、上海科技发展基金会共同发起组建“上海罕见病防治宣传科技志愿服务队”。并在活动现场为志愿服务队授旗。来自复旦大学附属中山医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海市儿科医学研究所、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市儿童医院、中国福利会国际和平妇幼保健院、上海市第一妇婴保健院以及上海中医药大学的志愿者团队共同加入。
志愿服务队将发挥专业优势,以科普讲座、专家义诊等方式为改善罕见病患者的生存状态、提高罕见病的社会认知服务。